Morador de Engenheiro Coelho com doença rara perde auxílio do INSS

Priscila Vasconcelos 

Willian Souza Venancio, coelhense de 36 anos, é portador de uma doença rara chamada Neurofibromatose. O distúrbio genético causa tumores no sistema nervoso, em órgãos internos e qualquer parte exterior do corpo, formando feridas e nódulos. Sem nenhum respaldo do governo, o morador do município começou a pedir ajuda nas redes sociais, fazendo vídeos e postagens. Então, no final do mês de outubro entrou em contato com Portal Coelhense, contanto as dificuldades que apareceram em sua vida com o progresso da doença e pedindo também apoio para contar um pouco da sua história.

“Desde criança minha mãe sempre notou o aparecimento de machas de cor café com leite, por todo meu corpo. Aos 11 anos, no começo da minha puberdade, começaram a aparecer os caroços pelo corpo. A partir daí, nunca mais parou. A doença progrediu e hoje é como as pessoas podem ver. É assim por dentro e por fora”, explica o morador de Engenheiro Coelho.

Afastamento do emprego

Depois passar mal no trabalho, em novembro 2016, Willian precisou ser afastado de sua função após diversos exames que constaram a presença de uma mancha em seu pulmão, que significaria a existência de inflamações e infecções no trato pulmonar. Diante dos fatos, o munícipe foi afastado de seu cargo e entrou com um processo junto ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), requerendo um auxílio por conta da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC). O processo foi deferido em novembro de 2017, mas só em abril de 2018 é que Willian passou a receber um auxílio de R$ 1100 da autarquia, além do atestado que permitiria afastamento do serviço por 9 meses.

Em janeiro de 2019, Willian começou um novo processo a fim de renovar o auxílio que recebia do INSS e que duraria até agosto de 2019. Em julho do mesmo ano, mesmo após perícia e apresentação de documentos que comprovavam sua doença e suas condições de saúde debilitadas, o morador de Engenheiro Coelho teve sua renovação do auxílio negada. Durante estes processos, Willian não recebeu a assistência por um total de 15 meses. Até que em julho deste ano, entrou novamente com um recurso para pedido de auxílio, mas agora, de aposentadoria por invalidez, após médicos constatarem que seu estado de saúde só piorava.

Sintomas

Willian sofre de diversos problemas que surgem conforme a doença vai tomando seu corpo. No momento, ele tem um tumor entre os nervos e vértebras da coluna, problemas respiratórios, como infecções pulmonares, inflamações e tuberculose congênita. Além de uma má formação das válvulas cardíacas; extrema desnutrição causada por uma gastrite erosiva, que o obriga a fazer dieta líquida há um ano; e a baixa imunidade constante, provocada pela alimentação estrita.

“Minha dieta é basicamente líquidos, sucos de frutas e verduras. E para complementar, vitaminas. Isso tem um custo alto para minha família. Minha mãe trabalha vendendo água de coco na rua para poder ajudar em casa. Pagamos aluguel, contas e mal sobra para mais nada. Então, não consigo ajudar nem a eles e nem a minha família que está longe”, desabafa Willian.

Tratamentos

Atualmente, o coelhense faz acompanhamento no Hospital das Clínicas da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), de duas a três vezes por semana. Os principais tratamentos são para seus problemas pulmonares e cardíacos, a também, avaliação genética para estudo e monitoramento da doença. E a cada dois dias, comparece no Pronto Socorro do município para tomar soro com vitaminas, que ajudam na desnutrição e eventualmente, medicamentos intravenosos para as dores que sente na coluna devido ao tumor alojado.

“Os tratamentos demandam muito tempo e muitos dias da minha semana. Além disso, ainda que eu volte a receber o auxílio do INSS, será pouco. O custo disso tudo é muito alto. Tomo remédios para diversos problemas: asma, dores provenientes dos tumores e nódulos; vitaminas, remédios para depressão e ansiedade, também causadas pela doença; remédios para o coração, para as infecções e, para as feridas que estão por todo meu corpo, explica.

Família

Willian é casado com Marcela de 31 anos, e pai de um casal; Júlia Kauany de 7 anos e Gean Lucas de 1 ano e 8 meses. A família foi separada quando a situação de saúde do pai piorou. Morando em Engenheiro Coelho, sem renda, e com a esposa também sem trabalho, ficaram numa situação de total falta de dinheiro, que levaram a mãe e os filhos a morarem na casa dos avôs maternos, em Quintana, região de Marília (SP). O moço então, permaneceu morando com sua mãe Edneusa Souza, vendedora ambulante de água de coco, enquanto a situação se estabiliza.

“Me corta o coração ver as situação que o Willian passa. O tratamento, a dieta e as dificuldades do dia a dia já são pesadas, mas ele ainda sofre o preconceito. As pessoas olham torto pra ele, fazem comentários, ficam encarando e se afastam da presença dele. É muito difícil ver um filho sofrendo fisicamente e também, psicologicamente”, conta Edna.

“Ainda há muito preconceito. As pessoas não fazem ideia do que se trata essa condição dele. Acham que é contagioso, mas mal sabem que o maior perigo é para ele que sofre com a exposição enquanto tem uma imunidade super baixa. Sofro demais quando ele chega contando que no ônibus as pessoas não sentam perto dele. Ficam em pé, mas preferem não chegar perto. Isso é difícil demais”, termina a mãe de Willian.

Show de Prêmios

Ainda no mês de dezembro, dia 15, Willian planeja fazer um Show de Prêmios. A ideia e ajuda veio de uma funcionária da Pastoral da Igreja Católica, e de uma moradora da cidade coelhense. Com a ajuda delas, será possível fazer o evento beneficente que visa alcançar algum valor que contribua para o tratamento do coelhense.

“Tem sido uma situação extremamente difícil, me sinto muito impotente. Separado da minha família há meses, sendo ajudado integralmente pela minha mãe e sem poder fazer nada a respeito. Não posso trabalhar pois minha saúde é muito debilitada. Os problemas pulmonares causam muito cansaço diante de qualquer esforço, minha imunidade é muito baixa e a dieta líquida me deixa muito fraco. Então, estamos entrando com esse show de prêmios para tentar ajudar um pouco com as contas”, relata Willian.

INSS

Willian agora espera a resposta do INSS a respeito do auxílio aposentadoria, que foi deferida em 30 de outubro de 2019. A autarquia tem 15 dias para responder ao pedido do Tribunal. Enquanto isso, continua pedindo ajuda aos que puderem contribuir de alguma maneira. “Não posso fazer muito mais por mim. Então, peço ajuda da população. Qualquer um que puder, com qualquer valor, por favor, peço sua ajuda. Tenho sofrido demais”, pede Willian.

“Meu maior sonho é poder voltar a morar com minha família. Conseguir alugar algum lugar pra nós e tê-los novamente perto de mim. E também, poder dar um pouco de sossego para minha mãe. Nunca faltei com nenhum dos meus compromissos, mas infelizmente, estou numa situação que não consigo sair sozinho. Isso só será possível com a ajuda. De quem puder e de qualquer forma que puder”, conclui Willian.

Para entrar em contato com Willian Venancio, para saber mais sobre sua condição e tirar dúvidas, o contato de celular é (19) 99459-9335 e no Whatsapp é (19) 98906-3506. Para ajudar, com qualquer valor, Willian deixa suas informações de conta bancária:

Neurofibromatose

As neurofibromatoses, também conhecidas como Doença de Von Recklinghausen, constituem três doenças genéticas autossômicas dominantes que têm em comum o surgimento de tumores benignos múltiplos no sistema nervoso. As neurofibromatoses são de evolução progressiva e imprevisível e apresentam-se nas formas clínicas de Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), Neurofibromatose Tipo 2 (NF2) e Schwannomatose.

A NF1 é causada por mutações herdadas ou novas no cromossomo 17, as quais resultam em disfunção de uma proteína supressora de tumores denominada neurofibromina, e suas manifestações mais comuns são manchas café-com-leite (MCL) e neurofibromas cutâneos, que geralmente surgem na infância e se acompanham de desordens cognitivas e esqueléticas. Além das manchas café-com-leite forma neurofibromas nos nervos dos olhos em geral, podendo levar perda de visão, impotência permanente mesmo em individuos “saudáveis” caso haja neurofibroma na região da virilha ou nervos do órgão sexual. Entre as manifestações relacionadas ao SNC, identificam déficits cognitivos e dificuldade de aprendizado em 50% dos casos e retardo mental em cerca de 5%. Esse mesmo percentual apresenta epilepsia (5%), gliomas do nervo óptico ocorrem em 15%, sintomáticos em 5%.

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